Нія Нікель роками шукала способу допомогти доньці з епілепсією ― і знайшла. Тепер вона змінює правила лікування цієї хвороби в Україні. Історія

1

Справжнє ім’я Нії ― Ксенія. Нія Нікель з’явилася, коли дівчина закінчила університет. Вона взяла німецьке прізвище своєї бабусі, яка була лікаркою, і змінила Ксенію на Нію ― саме так її називала бабуся.

Мати Нії працювала вихователькою в дитячому садку, а батько ― авіаінженером на заводі «Антонов». Через економічну кризу він поїхав на Камчатку будувати вертолітні майданчики.

Родина жила небагато, але батьки вкладалися в розвиток доньки. Нія займалася футболом, танцями, бісероплетінням і батиком, вивчала французьку та німецьку. Їй дозволяли пробувати різне й не вимагали якомога швидше обрати щось одне.

«Мабуть, я не могла зрозуміти, що люблю більше, бо мені подобалося все. Ця якість досі нікуди не зникла», — сміється Нія. Згодом така цікавість стала частиною її професійного підходу: «Якщо буде потрібно, я опаную майже будь-яку професію, яка мені знадобиться».

Після школи Нія переглянула список найперспективніших професій і обрала логістику. «Це оптимізація процесів. Ти дивишся на систему й думаєш, як зробити її ефективнішою». На останньому курсі університету і ще рік після нього вона працювала директоркою з логістики у двох інтернет-магазинах.

Згодом таку саму логіку Нія перенесе в комунікації. «Для мене піар ― це логістика інформації. Навіщо розсилати пресреліз на тисячу сайтів, якщо можна домовитися про одну сильну публікацію у великому медіа й отримати той самий результат?»

У комунікації Нія прийшла без знайомств і рекомендацій. У 21 рік вона знайшла список найкращих digital-агенцій України й написала кожній, розповівши, що вміє і чому хоче працювати саме там. Відповіла лише Aimbulance, на той час одна з провідних українських digital-агенцій. «Вони сказали: „Ми не дуже розуміємо, куди тебе поставити, але нам сподобалося, що ти така смілива“». Агенція саме запускала відеопродакшн, і Нія стала асистенткою відеопродюсера.

Потім був холдинг Virus Music ― один з помітних гравців української електронної сцени початку 2010-х. Нія керувала школою діджеїнгу, працювала з артистами, організовувала події, писала тексти, а згодом певний час очолювала журнал TopDJ.

Після закриття журналу вона перейшла до Concert.ua. Там Нія вперше самостійно здійснила проєкт від ідеї до реалізації — створила сцену молодої української музики на «Арт-Пікніку Слави Фролової». Вона шукала артистів, складала програму, працювала з медіа, знімала відео та робила афіші.

Згодом співзасновник Concert.ua Дмитро Феліксов сказав їй: «Ти вже виросла із цієї роботи. Мені більше нічого тобі запропонувати. Якщо залишишся, почнеш руйнувати і себе, і команду. Тобі треба йти далі».

Наступним місцем став Gres Todorchuk PR. Там Нія зрозуміла, що їй цікаво не лише розповідати про чужі ідеї, а й допомагати втілювати їх. За рік музиканти й організатори почали звертатися до неї напряму, і Нія заснувала власну PR-агенцію «Знать». Вона працювала з фестивалями, клубами, концертними майданчиками та музичними проєктами.

«Тоді поставити українську пісню на радіо чи в ротацію на телеканалі було майже неможливо. Моя агенція мала соціальну місію ― зробити так, щоб люди слухали українську музику», ― згадує Нія.

Після майже десяти років у музичній та івент-індустрії Нія втомилася від нічних дзвінків, постійних криз музикантів і форс-мажорів. Вона почала переходити до піару освітніх, технологічних та соціальних проєктів і паралельно готувалася відкрити на Подолі бар «Збірка» та студію яскравих фарбувань Priton Krasoty.

Здавалося, життя входить у більш передбачуваний ритм, але все змінило народження доньки та її хвороба.

2

Нія ніколи не планувала ставати мамою. Дітей дуже хотів її чоловік Андрій. Вони були разом уже три роки, і зрештою Нія погодилася.

Перші місяці життя Єви зовсім не були схожі на те, що Нія читала про материнство. Дівчинка майже не їла: могла смоктати молоко лише кілька хвилин, засинала від виснаження, невдовзі прокидалася від голоду ― і все починалося спочатку. Вона безперервно плакала, спала по п’ятнадцять хвилин і могла годинами кричати.

«Я була впевнена, що проблема в мені. Думала, що в мене погане молоко, бракує заліза, я неправильно їм, бо я пескетаріанка. Як і більшість мам, я спочатку звинувачувала себе», ― згадує Нія.

Перші три місяці батьки взагалі не розуміли, що відбувається, а лікарі не могли знайти причину. Андрій дедалі більше занурювався в роботу в офісі, і фактично їхній шлюб перетворився на гостьовий: подружжя жило окремо, зустрічаючись кілька разів на тиждень.

Коли Єва втратила майже кілограм, почалися лікарі, аналізи й обстеження, а відповіді все ще не було. Зрештою Нія прийшла до невролога з відео дивних рухів доньки. Поки лікар його переглядав, такий самий напад стався просто в кабінеті. Тоді Нія вперше почула діагноз «епілепсія».

«У той момент мені здалося, що життя просто закінчилося».

На той час Нія щойно відкрила бар «Збірка»: вклала $13 000 власних заощаджень, залучила $20 000, ще $10 000 вклав її партнер Максим Ольшин. На сьомий день після відкриття Нія з Євою опинилися в лікарні ― у дівчинки стався епілептичний напад. Замість роботи в новому закладі почалися лікарняні будні, які розтягнулися на три місяці.

«Від лікарів я щодня чула, що моя дитина помре, і залишалася із цим фактом один на один», — каже Нія.

Точний діагноз встановили після місяців обстежень. У Єви виявили синдром Ямуара ― рідкісне генетичне захворювання. На той момент вона була лише 13-ю відомою пацієнткою у світі із цим синдромом, сьогодні таких близько сорока. Захворювання спричиняє тяжкі порушення розвитку, зокрема епілепсію та церебральний параліч.

«Коли нам сказали, що нервова система дитини ніколи не добудується і що ліків не існує, я була розбита. Мені хотілося знайти когось винного. Я хотіла, щоб, наприклад, ця поломка була в мого чоловіка і я могла сказати: „От, це через тебе“. Але виявилося, що половинка [гена] поламана в мене, половинка ― у Андрія, а Єва забрала все. Ми з половинками живемо абсолютно звичайне життя, а Єва не зможе жити так, як ми», ― розповідала Нія в інтерв’ю «Громадському».

Готового лікування не існувало, тому Нія почала шукати його сама: читала дослідження, знаходила родини інших пацієнтів, писала лікарям. Їй довелося швидко навчитися розбиратися в діагнозі доньки.

До всього додалися й побутові труднощі. Через пандемію ковіду бар довелося закрити й повертати гроші інвесторам.

3

Спочатку Нія шукала способу допомогти лише Єві. Але дуже швидко зрозуміла: проблема значно більша за один рідкісний діагноз.

Частини необхідних препаратів в Україні не було. Батькам доводилося шукати їх за кордоном або через посередників.

«Кожні ліки, які призначають дитині, не зареєстровані, і ти постійно думаєш, де їх взяти. Маєш рахувати, скільки в тебе залишилося флаконів, де заробити гроші, у кого купити. Це чорний ринок. Де гарантія, що замість кур’єра не приїде умовно СБУ? Це супервеликий стрес».

Коли стало зрозуміло, що потрібного Єві лікування в Україні немає, Нія звернулася до закордонних клінік. Першою відгукнулася лікарня «Хадасса» в Єрусалимі. Лікування зі встановленням імплантованого пристрою для контролю стійкої до ліків епілепсії мало коштувати близько €100 000.

Подружжя самостійно зібрало €30 000 ― значну частину дали родичі та друзі. Ще €20 000 вдалося зібрати на Dobro.ua після телесюжетів, які допомогла організувати Ярослава Гресь. Не вистачало €50 000.

Одного дня Нії написала у Facebook незнайома жінка: «Я хочу передати вам 50 тисяч євро готівкою». Спершу Нія вирішила, що це шахрайство або розіграш. Але жінка справді передала гроші, не захотіла публічності й не пояснила, чому вирішила допомогти. Операція пройшла успішно. Але Нія вже не могла не думати про інші родини. «Я хотіла зробити так, щоб інші мами не проходили через те, через що пройшла я».

Нія запитувала себе: а що роблять люди, у яких немає ресурсів і зв’язків? Вона вже знала відповідь: батьки самостійно шукали лікарів, препарати, гроші та інформацію, а результат лікування багато в чому залежав від того, наскільки добре родина вміла пробиватися крізь систему. «Такий нетворкінг, як у мене, є далеко не в кожного. А коли його немає, дитина може просто померти, не дочекавшись потрібної допомоги».

У квітні 2021 року Нія зареєструвала громадську організацію «Епіпросвіта».

4

Коли «Епіпросвіта» почала працювати, особистий досвід Нії перетворився на карту системних проблем. Епілепсія має десятки форм, і лікування залежить від конкретного діагнозу та причин захворювання. В Україні ж протоколи роками не встигали за світовою практикою: останній на той момент датувався ще 2014 роком, а частина препаратів, які використовували за кордоном, не була зареєстрована.

Це означало, що батькам недостатньо було знайти хорошого лікаря. Вони мали знати, які препарати існують, де їх отримати, які права має пацієнт і що робити, якщо лікарня чи державна установа відмовляє в допомозі.

Цей шлях Нія проходила і на власному досвіді. Одного разу, коли Єва перебувала в лікарні в Києві, а її стан не покращувався, Нія вирішила забрати дитину додому ― лікарка сказала, що може виписати, але в разі погіршення стану назад не прийме. В іншій ситуації маму Нії відправляли з однієї установи до іншої, коли родині потрібно було отримати для Єви новий інвалідний візок: попри те що під час воєнного стану інвалідність продовжується автоматично, від сім’ї вимагали привезти дитину особисто, хоча Єва перебувала за кордоном.

«Епіпросвіта» почала пояснювати батькам, куди звертатися, як подавати скарги та домагатися виконання своїх прав. Іноді, каже Нія, достатньо правильно оформленої скарги директору лікарні, звернення до органів охорони здоров’я чи на гарячу лінію Міністерства охорони здоров’я.

Одним з найбільших напрямів роботи стала легалізація медичного канабісу. Команда разом з іншими пацієнтськими організаціями кілька років збирали підписи під петиціями, працювали з депутатами, виходили на публічні акції та пояснювали в медіа різницю між медичним канабісом і рекреаційними наркотиками.

Шістнадцятого серпня 2024 року закон про легалізацію медичного канабісу набув чинності. Але для Нії це було лише частиною роботи: після цього потрібно було створити правила виробництва, контролю та призначення препаратів.

Тепер «Епіпросвіта» домагається реєстрації протиепілептичних препаратів, яких немає в Україні, оновлення протоколів лікування та єдиного стандарту проведення ЕЕГ. Частину препаратів уже вдалося привезти в Україну завдяки роботі організації ― серед них вігабатрин.

Інший напрям ― допомогти знайти роботу матерям дітей з інвалідністю. Разом з партнерами ― LUN, Gemini, WeLabelData ― «Епіпросвіта» шукає для жінок віддалені вакансії, допомагає підготуватися до тестових завдань, співбесід і домовитися про графік, який можна поєднувати з доглядом за дитиною. Таку допомогу вже отримали близько 250 матерів.

«Для мене це не абстрактна соціальна програма. Я знаю, скільки часу забирає догляд за хворою дитиною. Через кетогенну дієту Єва їсть за спеціальним режимом, і одні тільки годування тривають близько п’яти годин на день».

Нія вважає, що мати дитини з інвалідністю не повинна обирати між доглядом за нею та можливістю заробляти на її лікування.

Ще одна проблема ― звичайне нерозуміння епілепсії. Нія згадує випадок, коли власник приміщення у Львові відмовився здавати його для занять із дітьми з епілепсією, бо боявся, що інші діти «заразяться». Тому Нія бачить завдання громадського сектора не в тому, щоб назавжди замінити державу. Навпаки ― показати, де система не працює, допомогти її змінити й поступово зробити такого посередника непотрібним.

5

Зміни в системі не робили повсякденне життя Нії простішим. Усі ці роки роботу й громадську діяльність вона поєднувала з лікарнями, реабілітацією, пошуком препаратів і щоденним доглядом за Євою.

Нія та Андрій переживали хворобу доньки по-різному. Нія працювала з психологом і намагалася проговорювати те, що відбувається. Андрій, навпаки, замикав переживання в собі.

«Якось він сказав мені: „Нія, мені боляче про це говорити. Щойно ти називаєш проблему словами, вона стає надто реальною“. І я це прийняла, бо він дуже любить Єву».

Зрештою подружжя розподілило відповідальність. Нія взяла на себе все, що стосувалося Єви: лікарів, ліків, реабілітації та пошуку лікування. Андрій ― рахунки, документи, житло та побутові питання.

Нія зрозуміла, що жити в такому режимі можна, лише якщо навмисно залишати місце для речей, не пов’язаних із хворобою: друзів, прогулянок, побачень, нормальної їжі, душу чи просто можливості вийти з кімнати. Ще один інструмент ― прості ритуали: вранці свій спосіб почати день, увечері маленька нагорода за те, що день закінчився.

А ще ― планувати. Коли Єва лежала в лікарні й мала до двадцяти нападів на добу, Нія розписувала день буквально по хвилинах: ліки, годування, процедури, сон, робота, власна їжа, пошук лікування. Не для продуктивності ― просто щоб не приймати десятки нових рішень тоді, коли на них уже немає сил.

Інший принцип ― ділити велику кризу на маленькі завдання: не думати, як прожити наступний рік, а вирішувати, що можна зробити сьогодні або протягом наступної години.

«Зрештою я дійшла простого висновку: жодна криза не триває вічно. Необов’язково одразу бачити весь шлях. Іноді достатньо зрозуміти, що робити далі».

Із цього досвіду згодом народилася книга «Як бути щасливою, навіть коли на голову падає небо?».

«Це такий собі підручник з виживання для людей, які живуть у складних життєвих умовах. Це можуть бути лікарі, ДСНС ― хто завгодно, хто займається складною роботою, яку не може просто кинути. Тут не працює work-life balance. Ти постійно виснажена, але розумієш, що твоя робота важлива, що це твоя місія, хоча тобі дуже часто морально погано».

Разом із JELINI та Creative Women Publishing команда збирає гроші, щоб безкоштовно передати книгу матерям дітей з інвалідністю, жінкам, чиї близькі перебувають у полоні чи зникли безвісти, та іншим людям, які переживають важкі обставини. Але навіть із друком усе виявилося непросто: через постійні обстріли його вже кілька разів довелося відкладати.

6

Повномасштабна війна знову повернула родину до проблеми, з якої все почалося, ― доступу до лікування Єви. Через перебої з препаратами вони спочатку виїхали до Кракова, а згодом перебралися до Берліну.

Там лікарі підібрали Єві комбіновану терапію: VNS-стимулятор, спеціальну олію на основі медичного канабісу, кетогенну дієту та протиепілептичний препарат лакосамід.

Найважливіший результат за майже вісім років, каже Нія, ― зникли найтяжчі напади з втратою свідомості та зупинкою серця.

Лікування не може повернути Єві втрачені можливості. Вона не тримає голову, але вже може тримати предмети, подавати сигнали, показувати, чого не хоче, і говорити окремі слова. Іноді, розповідає Нія, серед незнайомих дітей вона навіть удає, що спить, аби не спілкуватися, ― а щойно вони виходять, «прокидається». Нія навчилася розуміти доньку за найменшими рухами та реакціями.

«Найбільший успіх ― що вона живе, бо кілька дітей з її хворобою вже померли. Їй не стає гірше, що теж плюс, тому що в багатьох відбувається сильна деградація».

У Берліні Нія продовжує працювати над українськими проєктами. Серед наступних цілей «Епіпросвіти» ― реєстрація необхідних препаратів, оновлення протоколів лікування, стандарт проведення ЕЕГ та національний урок про епілепсію. Організація також працює над тим, щоб державні центри зайнятості краще допомагали матерям дітей з інвалідністю знаходити роботу. Окремо Нія планує створити бренд адаптивного одягу «Фантазавр» і працює над ідеєю школи для дітей з важким ступенем інвалідності в Німеччині.

Нія не намагається прогнозувати, якою Єва буде через кілька років. Зараз головне ― зберегти її стан і набуті можливості до моменту, коли медицина зможе запропонувати нові рішення.

«Єва навчила мене любити без причини. Я постійно думаю, як одна маленька дівчинка, яка навіть не може сказати ні слова, вже допомогла величезній кількості людей».